The Problem of Integrating People with Intellectual Developmental Needs into Society: A Socio-Philosophical Analysis.pdf Проблема инвалидности является одним из наиболее актуальных вопросов современности. На сегодняшний день проводится политика, направленная на борьбу с последствиями длительного процесса изоляции инвалидов, выраженного в их дискриминации и стигматизации. Для нашей страны это приобрело наибольшую значимость в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов в 2012 г. [1]. В соответствии с нормами данного международного соглашения инвалиды не должны ущемляться в правах, а ориентиром политики государства должно стать их активное включение в общественные процессы. Одним из основных направлений социальной политики в рамках реализации норм Конвенции о правах инвалидов является создание доступной среды. Согласно государственной программе РФ «Доступная среда на 2011-2020 гг.» и соответствующим региональным программам, создаются условия для безбарьерного передвижения людей с инвалидностью. Однако зачастую объекты, документально обозначенные как доступные, по факту не всегда удовлетворяют потребностям маломобильных граждан, нередко становясь дополнительным препятствием для людей как с физическими ограничениями, так и без них. Так, например, в г. Томске создание безбарьерной среды осуществляется с 2014 г., однако активисты по результатам проведенной ими независимой оценки городской среды неоднократно доказывали, что некоторые здания, улицы, транспорт все так же не соответствуют нормативам и остаются недоступными для людей с инвалидностью [2]. Важно отметить: несмотря на присутствие проблемы инвалидности в общественно-политическом дискурсе, внесение ряда изменений в нормативно-правовые акты РФ, принятие мер по оказанию помощи людям с ограниченными возможностями, разработку механизмов их интеграции, некоторые категории все же остаются в сложном положении, в частности проблемы людей с умственной отсталостью находятся вне поля зрения. Иными словами, способы включения в общественную жизнь людей с ДЦП в целом достаточно понятны (например, создание безбарьезной среды), механизмы же интегра- Проблема интеграции людей с особенностями интеллектуального развития в социум 79 ции людей с ограниченными интеллектуальными возможностями на сегодняшний день остаются непроработанными. Более того, вопрос включения данной категории инвалидов выступает одним из наиболее дискуссионных ввиду его сложности и неоднозначного восприятия в обществе. Объяснение сложившейся ситуации скрывается в теориях инвалидности, длительный период времени преобладавших в обществе. Инвалидность в случае ее визуальной выраженности (например, нарушения опорно-двигательного аппарата, зрения, интеллектуальные патологии) на протяжении веков рассматривалась как нечто иное, чужое, отклоняющееся от нормы. Соответственно, своеобразная «инаковость» человека с такой патологией являлась причиной стремления условно здоровой части человечества отгородиться от условно больной. При обращении к истории данного вопроса наглядным примером вышесказанного выступает традиция умерщвления детей-инвалидов в ряде античных государств, а в более позднее периоды - помещение людей с отклонениями в специальные учреждения. Основой тезис работы заключается в том, что для продуктивного изучения и практического решения проблемы включения людей с умственной отсталостью в общественные процессы необходимо не только использование медицинских, социологических, психологических и педагогических теорий, но и поиск социально-философских оснований изучения темы, что позволит определить направление поиска эффективных теорий, а также пути выработки соответствующих технологий. В целом социально-философская рефлексия предоставит возможность обобщить опыт изучения проблемы и откроет перспективы на пути создания новых подходов в рамках «формирующегося дискурса инвалидности». Прежде всего, существует потребность в обозначении философских подходов к определению и пониманию инвалидности в исторической ретроспективе. Проблема инвалидности рассматривалась как с объективистских (позитивистский подход, структурный функционализм, теория маргинальности), так и с субъективистских позиций (феноменологический, экзистенциальный, постмодернистский подходы, социальный конструктивизм и пр.). Ведущим подходом к познанию проблемы инвалидности на Западе долгое время оставался позитивизм [3. P. 19], легший в основу медицинского подхода, длительный период доминировавшего в нашей стране, а в сфере здравоохранения преобладающего и сегодня. С точки зрения позитивизма человек с инвалидностью рассматривается в качестве «больного», «неполноценного». Медицинский подход определяет группы и отдельных лиц исключительно на основе их нарушений [4]. То есть в первую очередь обозначается его принадлежность к категории «инвалид», а потом уже к другим социальным группам. Соответственно, главным направлением деятельности является его излечение или же стремление «подтянуть» под общественные нормы. В противном случае человек, не поддающийся излечению, считается бесполезным, что в последующем приводит к его направлению в специализированные учреждения. Упоминая вскользь о деятельности учреждений для умственно отсталых, можно отметить, что ориентир был направлен на медикаментозную терапию. Медицинский подход к инвалидности также объясняется Т. Парсонсом в рамках структурного функционализма, в русле которого была разработана А.В. Голдовская 80 концепция «роли больного», представленная в работе «О социальных системах» [5]. «Роль больного» закрепляется за человеком с инвалидностью, и преодолеть или изменить эту позицию по объективным причинам нельзя. «Роль больного» способствует воспроизведению роли врача, а это создает необходимость существования здравоохранения в целом. Подобная ситуация возникает в связи с помещением людей с интеллектуальными ограничениями в специализированные учреждения. По мнению М. Фуко, «медицина, занимающаяся душевными болезнями, видит в этой возможности первый залог своего бессмертия» [6. С. 143], т.е. «роль больного» в некотором смысле является залогом нормального функционирования системы. Главным недостатком объективистских концепций является игнорирование субъектности индивида и его возможности влиять на принятие решений. По этой причине медицинский подход неоднократно подвергался критике в связи с его ограниченностью и зацикленностью на биологических недостатках человека. Уже к 1970-м гг. на смену ему пришла социальная модель инвалидности, рассматривающая проблему инвалидности не с точки зрения неполноценности и ограниченности человека, а с точки зрения ограничений, накладываемых самим обществом на такого человека. Основные аргументы в пользу социальной модели были представлены британскими исследователями В. Финкельштейном [7] и М. Оливером [8]. По их мнению, проблема заключается не только в самих инвалидах, но и в обществе, «выталкивающем» людей, не похожих на остальных. Социальная модель выступила источником создания условий для полноценной жизни инвалидов, в том числе людей с умственной отсталостью. Так, например, в домах-интернатах для умственно отсталых детей цель с излечения переместилась на их социализацию. Также среди субъективистских концепций выделяют экзистенциальный анализ, который в первую очередь сосредоточивается на индивидуальном и социальном бытии, вынося на первое место вопрос выбора. Яркими представителями философии экзистенциализма являются С. Кьеркегор [9], X^. Хайдеггер [10], Ж.-П. Сартр [11]. Философия экзистенциализма релевантна концепции независимой жизни, относящейся к социальным моделям и являющейся не только теорией, но и отчасти практикой, даже в некотором смысле руководством к действию. Данная концепция подразумевает участие инвалидов в общественных процессах и возможность самостоятельного свободного выбора, т.е. происходит создание условий, в которых человек не будет зависим от различных социальных служб, окружающих его людей и общества в целом. Философия независимой жизни направлена на преодоление барьеров и полную интеграцию инвалидов в общественные процессы. Однако существенным ограничением в процессе интеграции людей с особенностями интеллектуального развития является невозможность совершения ими осознанного выбора, в первую очередь это касается формы глубокой умственной отсталости. С точки зрения социального конструктивизма социальные проблемы являются результатом процесса коллективного определения [12. С. 16]. В рамках конструктивисткой философии ключевой является смена акцента с ограничений человека на равновесное отношение между инвалидом и окружающей его средой. Среди представителей данного подхода выделим М. Спектора, Дж. Китсьюза [13], использовавших идею социального конструктивизма для подчеркивания субъективного характера социальных про- Проблема интеграции людей с особенностями интеллектуального развития в социум 81 блем. Также стоит упомянуть и Е.Р. Ярскую-Смирнову, по мнению которой, отношение к людям с инвалидность зависит от контекста: «ярлык - знание об инвалидности - может приклеить человеку какая-то конкретная социальная система, в которой данное состояние принято считать отклонением от нормы» [14. С. 39]. В связи с этим возникает резонный вопрос: что является этой нормой? Так, например, в XIX в. в США на острове Мартас-Винъярд основным инструментом коммуникации между населением выступал язык жестов, что позволяло людям с нарушениями слуха принимать активное участие в общественной жизни [15]. Этот пример демонстрирует изменчивость и произвольность отношений между инвалидами и условно здоровыми людьми. Не существует абсолютного и неизбежного способа организации мира. Вместе с тем вышерассмотренные модели инвалидности имеют и негативные стороны. Своеобразный маятник защиты прав инвалидов все больше раскачивается от ущемления прав инвалидов к их предвосхищению, от негативной дискриминации к «позитивной». Это нередко приводит к тому, что права и интересы инвалидов защищаются за счет интересов условно здоровых людей. Например, создавая безбарьерную среду для инвалидов, не учитываются потребности условно здоровых. Современную социальную модель критикуют за обесценивание объективной реальности, т.е. инвалидности словно нет. Чувствуется явное раздражение в последних трудах М. Оливера, полагающего, что нарушения являются реальными и важными как для самого инвалида, так и для общества в целом [16]. Сторонники социальной модели стремятся интегрировать всех без исключения, несмотря на какие-либо отклонения и ограничения. Но как же быть в отношении людей, например, с глубокой умственной отсталостью, которые никогда не смогут стать полноценным членами общества в силу своих непреодолимых интеллектуальных ограничений? В первую очередь необходимо изменение отношения общества, которое возможно в случае смены философских представлений о человеке и мире. Здесь, на наш взгляд, более уместна модель человеческого разнообразия, предполагающая нормальное сосуществование всех категорий населения. Данная модель релевантна идеям постмодернизма, изложенным в работах М. Фуко [17], в которых речь шла о влиянии медикализации, обеспечивающей ориентиры нормальности и приемлемости в обществе и порождающей культурные практики, которые признают нормативность и отвергают и / или презирают ненормального другого. В трудах других представителей данного подхода, например Т. Шекспира, Н. Уотсона [18], М. Коркера [19], отвергается материалистический фокус на социоструктурных детерминантах инвалидности и вместо этого идет обращение к культурному и лингвистическому аспекту. Дополняет данную картину и феминистская теория интеллектуальных ограничений, представленная в работах, например, Л. Карлсон [20], которая, в частности, исследовала взаимосвязи когнитивной инвалидности и угнетения женщин. В рамках обозначенной модели инвалидность рассматривается не как патология, а как вариант человеческого разнообразия, как некоторый источник культуры. Признание человеческого разнообразия позволит выработать стратегии интеграции людей с инвалидностью, которые будут рассматривать нетипичность человека не как отклонение от нормы, а как его индивидуальную особенность при всем его многообразии. А.В. Голдовская 82 Возникает вопрос о создании условий для принятия обществом этого человеческого разнообразия. Как сделать так, чтобы общество сумело преодолеть выработанную столетиями стереотипность мышления по отношению к людям с умственной отсталостью и стало готовым включить таких людей? На наш взгляд, целесообразным представляется определение механизмов включения инвалидов в общество, в том числе детей с умственной отсталостью, посредством анализа причин их исключения, опираясь на теорию социальной эксклюзии. Социальная эксклюзия в современном социальнофилософском знании является одним из наиболее актуальных дискурсов. Суть социально-философского подхода в рамках данной темы заключается в обнаружении места исключенных с интеллектуальной патологией в системе социальной деятельности и включение (возвращение) их в общественные процессы. Непосредственно проблему социальной эксклюзии в своих работах освещали зарубежные и отечественные исследователи: П. Абрахамсон [21], М. Вольф [22], Ф.М. Бородкин [23], Н.Е. Тихонова [24], Е.Р. Ярская-Смирнова [25], М.С. Астоянц [26] и др. Нередко исследователи рассматривают социальную эксклюзию в экономическом аспекте, однако данная концепция отражает и социокультурные проблемы общества, что обозначил видный социолог Э. Гидденс: «Социальная эксклюзия - это механизм, отделяющий группы людей от главного социального потока» [27]. Теория социальной эксклюзии включает в себя и объективистские, и субъективистские философские подходы. Так, с одной стороны, в процессе исключения акцент делается на объективные, физические ограничения человека с инвалидностью (сложная форма ДЦП), что соотносится с идеями позитивизма. С другой стороны, социальную эксклюзию можно рассматривать с точки зрения субъективистского подхода, когда человек ставит на себе «клеймо» и сам условно ограждает себя от общества. Концепция социальной эксклюзии позволяет выделить причины исключения воспитанников домов-интернатов для умственно отсталых детей. Научной новизной данного исследования является формулировка индикаторов социального исключения, которые выступают в качестве результата проведенного теоретического анализа и социологического исследования (интервью со специалистами), проведенного в специализированных учреждениях для детей с умственной отсталостью в СФО в 2016-2018 гг. на базе трех учреждений: «Тунгусовского детского дома-интерната» (Томская область), «Ояшинского детского дома-интерната» (Новосибирская область), «Юргин-ского детского дома-интерната» (Кемеровская область). Первым и наиболее важным социальным институтом в социализации любого ребенка является семья. Научно доказано, что тесный эмоциональный контакт взрослого с ребенком в первые годы жизни благоприятно влияет на его полноценное развитие и психическое здоровье. В детские дома для умственно отсталых попадают дети из разных семей: из неблагополучных, в которых родителей лишили родительских прав, из условно благополучных, где родители не готовы взять на себя ответственность по воспитанию таких детей или нуждаются в передышке (временное размещение ребенка), а также дети, от которых родители отказались еще в роддоме. В данных учреждениях в основном проживают дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения роди- Проблема интеграции людей с особенностями интеллектуального развития в социум 83 телей, в возрасте от 4 лет с самыми сложными заболеваниями (преимущественно - с тяжелой и глубокой умственной отсталостью). В связи с этим можно выделить первый индикатор - исключение из семейного воспитания. Момент прибытия в детский дом, безусловно, является для каждого ребенка стрессом. Исследователи оценивают ситуацию развития в условиях интерната как негативно сказывающуюся материнскую депривацию. В свою очередь, в условиях детского дома не может быть предоставлен индивидуальный подход, который мог бы заменить семейные отношения, так как в группе обычно приходится 10-14 воспитанников на двух сотрудников. Соответственно, такое состояние приводит к еще большему усугублению заболевания ребенка, что может выражаться в самостимуляциях, т.е. в поведении, когда организм сам является источником стимулов для каких-либо своих реакций [28]. Так, у воспитанников домов-интернатов для умственно отсталых детей это проявляется в повторяющихся, раскачивающихся движениях, размахиваниях руками, вокализациях. С другой стороны, несмотря на общую тенденцию увеличения количества передач детей в семью (например, в Москве в период 2013-2016 гг. число детей с особенностями развития, устроенных в семью, возросло с 58 до 211 человек [29]), все же не каждый потенциальный родитель готов взять на себя ответственность по воспитанию ребенка с умственной отсталостью. Индикатор исключения из семейных отношений подкрепляется индикатором однообразия социального окружения. Интернатное учреждение - это своего рода тотальный институт, который, по мнению Э. Гофмана, «...обозначает социальную организацию, где люди оторваны от остального общества и попадают под почти тотальный контроль должностных лиц, которые ею управляют» [30]. Характерной особенностью тотального института является полное подчинение существования индивида внутренней логике функционирования учреждения. Г офман выделяет пять групп тотальных институций. Наиболее подходящей для рассматриваемой категории является первая группа, предназначенная для попечения над людьми, которые не могут позаботиться о себе сами, но при этом не представляют опасности для окружающих (приюты для слепых, стариков, сирот и нищих) [31. С. 39]. В нашем случае к этому списку уместно добавить детские дома-интернаты для умственно отсталых детей. Тотальный институт подразумевает под собой некоторую власть, закрытость, изоляцию, т.е. определенную оторванность от общества. Это приводит к тому, что дети постоянно находятся в одном окружении. Данный индикатор может компенсироваться посещением подобных учреждений сторонними людьми (например, представителями общественных и религиозных организаций, волонтерами и т.д.). Однако посещения людей извне носят кратковременный характер и не всегда влияют на уже устоявшуюся ситуацию закрытости. К тому же обществу нередко неизвестно о существовании таких детей, так как оно не сталкивается с ними в повседневной жизни. В 2016 г. Высшей школой экономики было проведено исследование по заказу Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Методом анкетирования было опрошено 1 618 граждан России в возрасте старше 18 лет. Результаты показали, что большая часть респондентов, принявших участие в А.В. Голдовская 84 исследовании (59,5%), не сталкивается в своей обыденной жизни с людьми, имеющими инвалидность [32]. В нашей стране еще большей изоляции таких детей способствует пространственный индикатор, территориальная отдаленность. Большинство домов-интернатов для умственно отсталых детей строились в советское время в отдалении от крупных городов. Так, на сегодняшний день из 17 домов-интернатов в СФО только 5 располагаются в крупных городах: один - в Омске, по два - в Иркутске и Красноярске. Это весьма важно, так как территория в значительной мере определяет ресурсы, которые могут помочь индивидам преодолеть социальное исключение. Соответственно, можно выделить следующий индикатор, который плавно вытекает из предыдущего, - исключение из образования. До недавнего времени в российской практике не все дети с умственной отсталостью являлись обучаемыми. Однако в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов и принятием отечественных законов всех детей активно включают в образовательный процесс, независимо от степени их заболевания. Несмотря на разнообразие нормативно-правовых актов, регламентирующих образование детей с инвалидностью, зачастую на практике данная категория населения сталкивается с многочисленными затруднениями и несоответствиями между законодательными положениями и реальными практиками. В связи с этим выделяется ряд недостатков: недоступность среды, неподготовленность кадров, непродуманность законов. Возможность организации инклюзивного образования остается под вопросом. Затруднение решения данного вопроса сопровождается настроением общества. Так, в рамках уже упомянутого социологического исследования ВШЭ было выявлено, что российские граждане считают: дети с интеллектуальными нарушениями должны учиться в специализированных школах (73%) или в специализированных классах при обычных школах (19%) [32]. Недоступность среды сказывается на проявлении еще одного индикатора -исключения из общественной и культурной жизни, что проявляется, во-первых, в том, что не каждый ребенок в соответствии с физическими возможностями может посещать учреждения культуры. Даже несмотря на множественные изменения по созданию безбарьерной среды в рамках государственной программы Российской Федерации «Доступная среда» на 20112020 гг., многие объекты все же остаются недоступными [33]. К тому же одной из категорий воспитанников, проживающих в домах-интернатах, являются лежачие дети, которые не могут себя обслуживать, а зачастую вовсе не могут двигаться. Во-вторых, недоступность проявляется в неприятии обществом таких детей. Чаще всего это может проявляться в косых взглядах, насмешках, желании избежать контакта с особенным ребенком. В данном случае дети с умственной отсталостью не по собственной воле исключаются из общественной и культурной жизни. Следует выделить индикатор, который является уникальным для данной категории - это предопределенность жизненного пути. После достижения 18-летнего возраста дети с умственной отсталостью в большинстве лишаются дееспособности, отправляются в следующий тотальный институт, закрытое учреждение - психоневрологический интернат, где остаются до конца жизни. По данным департамента социальной защиты г. Москвы и Минтруда РФ, Проблема интеграции людей с особенностями интеллектуального развития в социум 85 в 35% случаев они поступают туда из детских домов-интернатов для детей с умственными дефектами развития, в 20% случаев - из семей, в 40,7% случаев - из психиатрических больниц [34]. Таким образом, несмотря на существующие многочисленные теории и походы к определению инвалидности, нет единого подхода, который бы позволил включить инвалидов в общественные процессы. Большинство моделей все же носит исключающий характер. Так, социальная модель, на которую возлагались большие надежды, не дала ожидаемого результата, напротив, нередко вызывает негативную реакцию у общественности. Несмотря на стремление современной социальной политики включить инвалидов в общественные процессы, общество остается не готовым к этому. Следует уточнить, что механизмы включения людей с физическими ограничениями не всегда подходят людям с интеллектуальными нарушениями. В связи с этим необходим подход, учитывающий интересы как людей, например, с нарушениями опорно-двигательного аппарата, так и людей с умственной отсталостью. На сегодняшний день наиболее подходящей представляется модель человеческого разнообразия. Однако и она имеет риск неточного понимания и неправильной трактовки. В свою очередь концепция социальной эксклюзии позволяет подобрать подходящие механизмы включения людей с умственной отсталостью от обратного, т.е. в зависимости от факторов их исключения. Выделенные индикаторы предполагают детальный анализ проблемы социальной эксклюзии, что позволит найти конкретное решение по каждому из них и в перспективе определить наиболее успешные направления включения детей с умственной отсталостью в общественные процессы.

Скачать электронную версию публикации